Desarrollo humano y cultura

Discapacidad, ¿visible o invisible?: Historia de la discapacidad

INTRODUCCIÓN

Transcurridos nueve  años desde que hicimos una investigación a partir de recopilación bibliográfica respecto a la “terminología” usada para  referirse a las personas en situación de discapacidad, resulta de sumo interés ir a su rescate y difundirla, pues más allá del cambio de alguna legislación de fondo citada, mantiene su objetivo y resultado vigente: a) por la temática abordada, b) Por la incidencia que sigue teniendo el “lenguaje” en uso, para discriminarlas y excluirlas, o bien,  como   ciudadanos y sujetos de derecho, para visibilizarlas e incluirlas.  Y también porque esta investigación coadyuva   para comprender en distintos contextos socioculturales, la influencia conceptual y representativa de los grupos sociales en hechos y situaciones propias y ajenas.

CONCEPCIÓN DE LA DISCAPACIDAD

La diversidad de términos, miradas y enfoques de percepción de las personas, a partir de lo que se “marca” o “señala” como punto de diferencia por algún motivo, y el lenguaje como expresión que trasunta una postura positiva o negativa a su respecto, reflejan el pensamiento de una sociedad en un momento histórico. Esto permite intentar comprender en el devenir y transcurrir de la vida, el contenido de lo que se entiende como “discapacidad”, y la menor o mayor visibilidad asignada a las personas diferentes por diversos motivos, en este caso, a raíz de una deficiencia.

La discapacidad no es un concepto estático, sino un concepto que evoluciona y conforme a ello, se observan los siguientes modelos[1]:

1. Modelo Demonológico (Edad media S. VI-SXV): Discapacidad: posesión demoníaca, se le asociaba al mal, los discapacitados eran quemados, asesinados y encerrados.
2. Modelo Organicista (1400-1500): Causas orgánicas de la discapacidad, y se busca otorgar remedio a estos problemas.
3. Modelo Socio Ambiental (Post-guerra 1913-1918): Persona con discapacidad: ser  social que tiene que ser reincorporado a su medio.
4. Modelo Rehabilitador (II Guerra mundial a la fecha): Persona con discapacidad puede adaptarse a las exigencias del medio, y vivir en sociedad.
5. Modelo de Integración (1960): Tanto la sociedad como la persona con discapacidad deben encontrar formas para relacionarse
6. Modelo de Autonomía Personal: Igualdad de oportunidades para todos.
   Capacidad de actuar por uno mismo, para ser principio de sus propias acciones, sin dependencia de otras personas (Baura 1993).- 

El paradigma de la autonomía personal sustenta  la autodeterminación y contempla la supresión de todo tipo de barreras físicas y sociales, se centra en el ambiente a diferencia del modelo rehabilitador que se centra en el individuo.

Desde otra óptica, siguiendo una evolución jurídica axiológica,  pueden señalarse distintos enfoques y modelos:

a)      Modelo de Prescindencia: pone el acento en la deficiencia y en la productividad del sujeto para la sociedad; implica varias etapas: 1. De exterminio- eliminación – infanticidio- discapacitado olvidado,  invisibilizado; 2. Segregación, ocultamiento, sistemas de encierro- neuro psiquiátricos; 3- normalidad anormalidad- humanos/infrahumano, locos, incapaces, mullidos, tullidos.

b)      Modelo Médico: Establece un paradigma rehabilitador- asistencialista; el problema de la discapacidad es individual, tiene ejes de intervención en el tratamiento médico, la rehabilitación. La solución radica en la intervención medico/psiquiatra- en una política sanitaria. Implica que la persona con discapacidad se debe adaptar al entorno (integración), se registran desviaciones de la norma, la acción clave es el cuidado, la cura, la discapacidad se acredita con un CUD (certificado único de discapacidad según el CIDDM (clasificación internacional de las deficiencias, discapacidades y minusvalías).Es el seguido oportunamente por el anterior Código Civil argentino y luego por las Leyes nacionales aún vigentes 22.431 y 24.901 (caso emblemático son los Centros de Dia);

c)      Modelo social de la discapacidad: La discapacidad es un problema social; son ejes de intervención la acción y la integración social; la solución es una cuestión de responsabilidad individual y colectiva, de política integral; se centra en el concepto de inclusión: es el entorno el que se debe adaptar a las personas:  la clave radica en una acción de promoción de los Derechos Humanos y la discapacidad se acredita en este caso con un CUD – certificado único de discapacidad otorgado conforme a la OMS y a la CIF (Clasificación internacional del funcionamiento, la discapacidad y la salud).En el aspecto normativo, responden a esta concepción la Convención sobre los Derechos de las Personas con discapacidad (CDPCD), la Ley Nacional de Salud Mental 26657 y el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación (CCCN).

LENGUAJE Y SOCIEDAD

No es factible tratar la temática de la Discapacidad, sin previamente realizar un análisis de dos términos que se interactúan recíprocamente: lenguaje y sociedad. Esta cambia, y con ella el modo de expresarse.

Los valores que tiene una sociedad están escritos en el lenguaje, y, a la vez este refleja y refuerza sus valores. Por otro lado, también, es un instrumento de clasificación de la
realidad.

A través del lenguaje nombramos la realidad, le ponemos etiquetas; también la interpretamos y la creamos simbólicamente cuando establecemos abstracciones o cuando generalizamos. Construiremos la realidad, según la nombremos. El lenguaje es una construcción social e histórica que influye en nuestra percepción de la realidad: condiciona nuestro pensamiento y determina nuestra visión del mundo.
Constituye un medio eficaz para aprender a construir el propio pensamiento y contribuir a la creación del pensamiento de otras personas.

LENGUAJE Y DISCAPACIDAD

Era común en todo pueblo, en toda comunidad, hablar del “tonto” o de “la tonta del pueblo” en referencia a las personas con discapacidad mental. Esto también se manifestaba en las Políticas Públicas destinadas a estas personas; que, eran prácticamente inexistentes, y las que había, tenían un carácter marcadamente asistencialista.

Esta concepción peyorativa de las personas con discapacidad psíquica tenía y tiene su reflejo en el uso de un lenguaje ofensivo y discriminatorio. Palabras como imbéciles, idiotas, tontas y tontos, retrasadas y retrasados, cretinas y cretinos y muchas más sobradamente conocidas.

Dentro de las discapacidades psíquicas, las personas con síndrome de Down, probablemente por sus rasgos físicos característicos han tenido sus propias denominaciones: mongólicos y mongólicas, subnormales u oligofrénicos y oligofrénicas.

Tampoco las personas con discapacidad física o sensorial se han librado de ser  designados con términos despectivos: lisiado o lisiada, tullido o tullida.
Así mismo, gente loca, zumbada o ida de la cabeza, para quienes tuvieran una enfermedad mental.

LENGUAJE Y DISCRIMINACIÓN

La discriminación no está en el lenguaje, sino en la mente de las personas. Nuestra lengua tiene la riqueza y los recursos suficientes para utilizarla sin necesidad de excluir, invisibilizar o marginar, y no sólo eso, puesto que, además, podemos usarla como un medio para cambiar una realidad que no nos gusta.

Con un uso no discriminatorio del lenguaje, estamos enriqueciendo lo que contamos: nuestra imaginación ha de buscar y encontrar nuevas formas de expresarnos y, con ello, contribuimos poderosamente a la llamada política de los pequeños pasos para transformar el mundo en el que vivimos.

"El “hombre bueno” dice “cosas buenas”, porque el bien está en su corazón;  “el hombre malo” dice “cosas malas”, porque el mal está en su corazón, pues la boca “habla” de lo que está lleno el corazón."[2]

DENOMINACIONES EMPLEADAS [3]

•IDIOTA

En su origen la palabra “Idiota”, no tuvo el significado de menosprecio que tiene ahora. En la Grecia Clásica, el “idiota era el hombre que vivía retirado, en oposición a quien llevaba una vida pública o dedicada a la política.

Como a menudo, quien vive apartado de las y los demás, se vuelve huraño, raro o ignorante,  cuando la palabra idiota pasó del griego al latín, ya tomó el matiz peyorativo actual.
Durante la Edad Media, “idiota” servía para designar al monje que no sabía latín. Al que hablaba latín o latino, lo llamaban ladino o ladina.

•IMBÉCIL

“Imbécil”, por su origen, no es ningún insulto. El imbécil era la persona que no tenía apoyo o influencia. La persona débil frente a la fuerte o poderosa que contaba con buenos apoyos o influencias.

El báculo era el bastón o signo de poder, de apoyo. El obispo tiene el báculo, el alcalde lleva la vara de mando. En latín, al que no tenía báculo, lo llamaban imbécil, o sea sin bastón, que significa “sin apoyo”, “sin valedor que lo defendiera”.

Después  “imbécil” significaría débil de mente.

IMPEDIDO: Término utilizado en la “Declaración de los Derechos de los Impedidos” - ONU (Año 1.975), refiere al “minusválido”- a los “minorados”- a la minoración. Alude a la falta de capacidad – incapacidad- de responder en todo o parte a los requerimientos personales que acarrea la vida en comunidad, sea por causas congénitas o hereditarias y otras, o sea factores ajenos a lo genético. Es la reducción de la capacidad funcional para llevar una vida cotidiana normal. Es el resultado no sólo de la deficiencia física y/o mental sino también de la adaptación del individuo a la misma.

•MINUSVALIDO/LISIADO

El inadecuado término “minusválido” o “Lisiado” para denominar a los sujetos con discapacidad, debe ser desterrado del lenguaje común.

La expresión: “Minusvalía” hace referencia a la disminución de la capacidad física o psíquica de una persona, a la negación de ella. “Minusválido” es, entonces, disminuido. Convenido que las personas con discapacidad comparten en condiciones de igualdad, la posibilidad de desarrollar sus potencialidades en la vida, nada más inexacto que “disminuido”, para nombrarlas.

El término “minusvalía” se usa también para hacer referencia a la situación de desventaja- consecuencia de una deficiencia o discapacidad. Esta situación de desventaja tiene que ser analizada en relación con el entorno, que ha construido las condiciones óptimas para los individuos comunes, condiciones que constituyen en muchos casos, barreras para las personas con discapacidad.[4]

•PERSONA CON NECESIDADES EDUCATIVAS ESPECIALES (NEE)

Este concepto se utiliza, erróneamente, en el ámbito educativo para significar que tienen necesidades especiales. Si bien con la expresión NEE, se pone el énfasis en la potencialidad del sujeto que aprende y no en sus limitaciones, no todo alumno con NEE tiene discapacidad y no todas las discapacidades producen NEE.  Hace referencia a esta denominación, entre otros, el Decreto 1086/05  del Poder Ejecutivo Nacional Argentino por el que se aprueba el documento: “ Hacia un Plan Nacional contra la discriminación”).

•PERSONA CON CAPACIDADES DIFERENTES

Tampoco son personas con capacidades especiales o diferentes y distintas., no tienen capacidades diferentes sino que poseen todas las capacidades de un ser humano: pensar, oír, ver, hablar, caminar, etc., sólo que tienen limitaciones en la actividad y restricciones en la participación

•PERSONA DISCAPACITADA

Si bien es rescatable el concepto que abarca casi todas las situaciones, la denominación empleada  sugiere un juicio desvalidos, un disvalor; es un concepto generalizador y cosificante. Sustantiviza una de las tantas características de las personas, y  no debiera ser utilizado.

El anterior Código Civil Argentino en especial en su artículo 54 inciso 3, consideraba a la persona con discapacidad una persona incapaz.

Al respecto siendo que por la Convención Internacional de los Derechos de las Personas con Discapacidad (Ley 26378) se establece que todas las Personas con discapacidad, tienen y se les reconoce personalidad jurídica, debe proveérseles todos los apoyos y salvaguardas necesarias para el pleno ejercicio de la misma, sin sustituir su voluntad y respetando su libertad y autodeterminación, imponiéndose en consecuencia la revisión y armonización normativa de la legislación de fondo en concordancia con los principios expuestos.

Para la Convención y, por ende, para el Derecho argentino, los denominados "incapaces" dejan de tener una incapacidad de obrar absoluta, como lo establecía el ya citado art. 54 inciso 3 del antiguo Código Civil.  Sus representantes, según el nuevo Código Civil y Comercial de la Nación, actúan  como un “sistema de apoyo” y no pueden actuar "prescindiendo de su voluntad" como lo establecía el antiguo art. 411(aplicable a los curadores por aplicación analógica de la normativa relativa al tutor).[5]

Se trata de que las restricciones a la capacidad de actuar no vayan más allá de la imposibilidad natural del sujeto de valerse por sí mismo.

•PERSONA CON DISCAPACIDAD

Al  mencionar a una persona y agregar la palabra "con", señala que presenta una discapacidad en un aspecto de su vida. Entonces, es un sustantivo siempre el que define, no un adjetivo sustantivado, como es discapacitada/o. Cuando se dice de gordos/as, flacos/as, se define como tales a las personas. En cambio, si se dice que tiene una discapacidad, es una circunstancia agregada al sustantivo o más bien, una modificación del sustantivo principal: persona, y así se quiere explicar que tiene esa particularidad, como podría ser en el caso de personas gordas, flacas, etc.

Es la terminología en uso en la República Argentina, por ejemplo, en las leyes nacionales[6]  Nº 26.378 (Adhesión a la Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad y su Protocolo Facultativo-) y 27044 (que asigna a aquélla, jerarquía constitucional) y 24901 (Sistema único de Prestaciones Básicas) y 26206 (Ley Nacional de Educación) y en legislaciones provinciales, entre ellas, de la Provincia del Chaco (Ley 1794 B-antes Ley 6477)

CONCLUSIONES

Afortunadamente, en el mundo del Derecho Público se están advirtiendo cambios. Los textos constitucionales de muchos países consagran estos conceptos de diversidad y las nociones y principios de Derechos Humanos que predominan en aquél, en materia de discapacidad, mutaron, transformaron y dotaron de principios constitucionalistas propios del Derecho Público al Derecho Privado.

Partiendo de una concepción de la igualdad como sinónimo de homogeneidad, estamos avanzando hacia una nueva concepción que propicia el respeto a la diversidad, el reconocimiento de la heterogeneidad, de la pluralidad, del multiculturalismo, como camino que conduce hacia una sociedad que empieza a visibilizar a las personas con discapacidad, y que se sensibiliza y comprende que cualquier persona, independientemente de que tenga discapacidad o no, es ante todo persona. Las ideas y palabras claves son: tolerancia, respeto a la diversidad, igualdad de derechos y conocimiento.

Las personas con discapacidad (PcD) tienen mucho con qué contribuir a la sociedad, que se vería notoriamente enriquecida en la diferencia, con lo que cada uno aportaría hoy, desde su individualidad y su talento. No es una cuestión de “necesidades especiales”, sino de capacidades que plantean una nominación de la persona en positivo, desde su pro actividad.

Y si se habla de inclusión, toda la sociedad debe asumir la responsabilidad del cambio, para lograr que todas las personas con discapacidad alcancen su potencial, respondiendo a la diversidad de cada uno. Por lo tanto, el cambio no depende solamente de la persona con discapacidad, y de las barreras que se le presenten, por si sola.
De ahí que la expresión “discapacidad” surge de la interrelación entre las deficiencias temporarias o permanentes de una persona, y las barreras físicas, comunicacionales, culturales y actitudinales que existen en el entorno ambiental y en el contexto socio-económico y cultural. Si una persona con discapacidad no se encontrara con barreras, no existiría la discapacidad como problema social, desde esta perspectiva; ni se estaría frente a una cuestión social de “Derechos Humanos”.

La efectiva implementación de la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, conlleva a la adopción responsable por parte de los Estados, de un conjunto de acciones que deben realizar para cumplir con las obligaciones emergentes en dicho Tratado Internacional. Por ejemplo: adecuación y armonización legislativa a la Convención, provisión de apoyos y salvaguardas a ese fin, cambios en la planificación o el diseño de políticas públicas, la adopción y difusión de un nuevo lenguaje, todo como forma de contribuir a una sociedad inclusiva.

El “Día Internacional de las Personas con Discapacidad”, instituido por la Asamblea General de las Naciones Unidas por Resolución Nº 47/3 del 14 de diciembre de 1.992, es un llamado a unir esfuerzos en pro de la inclusión y equiparación de oportunidades de las personas con discapacidad, la eliminación de barreras principalmente actitudinales, de estereotipos y prejuicios, al cambio del entorno, así como la eliminación de toda forma de discriminación.

[1] Primera Clasificación tomada de la página web: “Catedra Iberoamericana- Evolución Histórica de los Modelos en los que se fundamenta la Discapacidad (UIPCS- IMSERSO 1)” (sic): Modelos http://fci.uib.es/Servicios/libros/articulos/di_nasso/Evolucion-Historica-de-los-Modelos-en-los-que-se.cid220440 Lectura en 2011

[2] Biblia de las Américas - Lucas 6:45

[3] “Liliana Pantano- La discapacidad como problema social” Ed. Eudeba – 1993.

[4] Esther A. Labatón: “Discapacidad – Derechos y Deberes” Ed. 1995 Buenos Aires

[5] Capacidad Juridica Dr. Jorge Llarens 2009. La Ley.

[6] Referencia y textos de  Leyes Nacionales 26378, 22431 y 24901 se encuentra en sitio web de “Soles de Buenos Aires”:  http://www.solesdebuenosaires.org/leyes-sistema-proteccion-integral.html;

Ley nacional 26206 se encuentra en: http://secgral.unsl.edu.ar/docs/Ley%2026206%20de%20Educacion%20Nacional.pdf

Ley Provincia del Chaco 1794 B – antes Ley 6477 se encuentra en: http://ipap.chaco.gov.ar/uploads/publicacion/da47d87bd558b937b67d869b038975bca9490c2d.pdf