Desarrollo humano y cultura

La búsqueda de la identidad de origen a partir del ADN

Introducción

El derecho a la identidad es un derecho humano inalienable, inherente a toda persona. Diversos tratados internacionales que amparan el derecho a la identidad, la Declaración Americana de Derechos Humanos, el Pacto de San José de Costa Rica, el Pacto Internacional de Derechos Civiles y Políticos, la Convención de los Derechos del Niño y la reforma Constitucional de 1994 les otorga rango constitucional.

Los Pactos Internacionales consagran el derecho a la identidad de las personas: los artículos 7 y 8 de la Convención sobre los Derechos del Niño (1990) establecen el derecho de todo niño a conocer a sus padres y a ser cuidado por ellos, en la medida de lo posible; poniendo en cabeza del Estado el deber de prestar asistencia y protección apropiadas a fin de establecer rápidamente la identidad de todo niño que hubiera sido privado ilegalmente que algunos de los elementos de su identidad o de todos ellos.

Sin embargo, la sustracción de personas recién nacidas, con su consiguiente apropiación y sustitución de identidad, el robo de bebés a sus madres biológicas, la entrega de bebés de madres jóvenes en situación de vulnerabilidad, la compra-venta de bebés y el ocultamiento sobre la identidad de origen, han sido prácticas socialmente aceptadas y naturalizadas.

En Argentina se calcula que existen alrededor de tres millones de personas que buscan su identidad biológica [1] y que no son producto de las apropiaciones sistemáticas de bebés de las víctimas desaparecidas durante la última dictadura militar, sino que pertenecen a gobiernos en democracia o personas nacidas durante otros gobiernos de facto. Cabe destacar que, al tratarse de hechos ilícitos u ocultos como ocurría hasta la sanción del IVE con el aborto, no existen estadísticas precisas (Senado de la Nación y Defensoría del Pueblo de la Nación Argentina, 2022).

Aunque no hay datos oficiales, las organizaciones dedicadas al tema estiman que en Mendoza hay unas 100.000 personas que desconocen su identidad biológica, es decir, personas que no saben la verdad acerca de su origen, quiénes son sus progenitores, ni tampoco conocen el contexto de su nacimiento; personas que han sido privadas de su derecho a saber la verdad.

El Colectivo Mendoza por La Verdad, entidad de orden público formada en agosto del 2015, desarrolla de manera sistemática acciones para la defensa de los derechos de asistencia de aquellas personas que buscan su verdadera identidad de origen y de bebés sustraídos al nacer, sin vinculación con hechos del terrorismo de Estado.

Las personas buscadoras necesitan saber quiénes fueron sus progenitores, si viven actualmente; por qué los dejaron en manos de otras personas, de dónde vienen, y finalmente por qué les ocultaron la verdad; a pesar del amor y agradecimiento hacia la familia de crianza, no dejan de sentirse víctimas de ellos por haber sido usados como valor o mercancía. En esos casos se ha evaluado que el 99% desea conocer a su familia de origen.

El Observatorio de Derechos Humanos del Honorable Senado de la Nación Argentina incita a los municipios a establecer políticas públicas que, en forma específica, constante y sistemática, garanticen el derecho a la identidad, comprometidos en la promoción de este derecho consustancial a la dignidad humana (Senado de la Nación, 2022).

El Consejo Federal de Derechos Humanos de la Argentina considera que la privación de la identidad coloca a las personas en situaciones que le impiden el acceso a otros derechos, por lo que acordaron promover acciones para la sanción de leyes y la generación de espacios gubernamentales que les ofrezcan mecanismos y herramientas que faciliten la obtención de la verdad acerca de su identidad, desde el abordaje interdisciplinario para asistir en la investigación y búsqueda a toda persona que presuma que su identidad ha sido alterada o suprimida.

En Mendoza, en el año 2019, fue sancionada la Ley nº 9.182 (SAIJ, 2019) que da origen al Programa Provincial de Búsqueda Familiar, de Identidad Biológica, de Origen y Socio-afectiva. El programa está destinado a brindar asistencia y contención a las víctimas de sustitución o pérdida de identidad, cualesquiera sean las circunstancias, fecha de nacimiento, familiares peticionantes y funciona bajo la órbita del Ministerio de Salud, Desarrollo Social y Deportes.

El aporte de la Universidad en la búsqueda de la identidad

El artículo se basa en el trabajo de extensión desarrollado durante el año 2021 con participación del Laboratorio de Análisis de ADN de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Cuyo, junto al Colectivo Mendoza por la Verdad. El laboratorio de Análisis de ADN funciona desde el año 2007 en la Facultad de Ciencias Médicas UNCUYO prestando servicios de identificación humana y diagnóstico molecular de enfermedades genéticas. Desde sus comienzos, se han realizado más de 3.300 casos de filiación o estudios de vínculos biológicos que implicaron el análisis de más de 9.000 personas (Furfuro, 2017).

El proyecto tuvo como objetivo prestar los servicios de asesoramiento, de análisis de ADN y docencia al grupo de personas integrante del Colectivo Memorias por la Verdad. El trabajo colaborativo permitió el acercamiento de la comunidad educativa de la Facultad de Ciencias Médicas de la Universidad Nacional de Cuyo con el grupo de personas buscadoras de sus orígenes o de familiares biológicos. Fueron varias las intervenciones realizadas en las áreas de asesoramiento, docencia y servicio:

Asesoramiento

El asesoramiento consistió en la atención personalizada a integrantes del colectivo sobre posibilidades de realizar estudios de ADN con algún posible familiar detectado por alguna investigación preliminar a partir de recopilación de acta de nacimiento, registros de hospitales u otros centros privados o estatales.

Servicio

En dos casos en los que las investigaciones indicaban una posibilidad de vínculo biológico, se realizaron sendos estudios de análisis de ADN mediante la metodología de microsatélites y/o ADN mitocondrial. Uno de los casos era una posible maternidad (Figura 1) y el otro una hermandad por vía materna (Figura 2). En ambos casos, los resultados indicaron que no existía vínculo biológico. La realización de los análisis permitió confirmar que las investigaciones previas no apoyaban los resultados genéticos y estos buscadores continúan con la investigación de sus orígenes.

Docencia

Con la colaboración de estudiantes de medicina se elaboró un manual de genética llamado “Hablemos de Genética” que con un lenguaje sencillo y llano explica conceptos de la materia para la comunidad en general.

El manual se presentó en una charla virtual con asistencia de miembros de la Universidad y público en general que pudieron evacuar sus dudas sobre los temas presentados. En el siguiente link se tiene acceso a dicho conversatorio:  https://www.youtube.com/watch?v=3YUJQFaENsI

Comparación de las dos tecnologías disponibles para investigación de vínculos biológicos

Actualmente existen dos tipos de tecnologías que permiten el estudio de vínculos biológicos de parentesco entre personas. El primero es llamado análisis por STRs o microsatélites y es la metodología utilizada para evaluar parentesco en todos los laboratorios que realizan estudios de ADN en nuestro país (Furfuro, 2017). El segundo método utiliza el estudio de miles de posiciones en el ADN (SNPs) y es actualmente conocido por el público como “ADN ancestral” o análisis de Genealogía Genética (Tabla1).

Tecnológicamente, los métodos son muy distintos y dependiendo del tipo de búsqueda que una persona necesite realizar, será útil uno u otro. Para el caso de una búsqueda en la que no existen datos filiatorios, como partidas de nacimiento, registros de clínicas y hospitales o información de adopción, puede ser difícil contactar con la potencial familia biológica, en estos casos, el uso del estudio por Genealogía Genética (SNPs) puede colaborar en la investigación necesaria para encontrar familiares lejanos.

Genealogía Genética investigativa

Genealogistas, historiadores y personas en busca de sus orígenes tradicionalmente han utilizado la genealogía para encontrar familiares biológicos y armar árboles genealógicos.

La Genealogía Genética investigativa es una nueva especialidad que cruza la genética con la genealogía utilizando análisis de ADN específicos para iniciar una investigación de parentesco biológico.

Se basa en el análisis de miles de posiciones en el ADN denominadas SNP por su sigla en inglés (Single Nucleotide Polymorphism). La comparación de estas miles de posiciones en el ADN entre dos individuos permitirá evaluar la cercanía, en términos genéticos, de vínculo entre ambas personas.

La forma de iniciar este estudio es a través de empresas comerciales extranjeras que venden los servicios de secuenciación y como resultado entregan un archivo con los resultados del análisis de ADN de la persona. Además, en sus propias plataformas es posible ver el análisis comparativo con el total de individuos analizados en la misma empresa.

Los SNPs son variantes de nucleótido único dentro del ADN. Algunas posiciones en la larga cadena de la molécula de ADN varían entre individuos y permiten diferenciarlos entre sí. Otras variantes pueden ser indicativas del origen biogeográfico o ancestría de la persona o dar información predictiva del color de pelo, de piel, de ojos, etc.

Figura 3: SNP. Una posición en el ADN con distinto nucleótido en cada individuo

Los estudios de todas las personas, que son realizados en cada empresa, son almacenados en bases de datos que luego serán utilizadas para hacer comparaciones entre individuos. Existen a nivel mundial varias empresas radicadas en distintos países que brindan los servicios de secuenciación de ADN directos al consumidor. (Tabla 2). Las más conocidas y utilizadas por los buscadores de Argentina son Family Tree DNA y My Heritage.

Tabla 2: Empresas dedicadas a realizar análisis de secuenciación para Genealogía Genética

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¿Cómo se realizan los estudios de Genealogía Genética o “ADN ancestral”?

El estudio se hace tomando un hisopado bucal, raspando la mucosa interna de la boca. El hisopo se coloca en un sobre y se prepara para el envío a la empresa seleccionada para el análisis.

En la compañía, se realiza el análisis de más de 600.000 SNPs mediante la investigación exhaustiva de la secuencia del ADN por una técnica denominada secuenciación masiva en paralelo. Cuando se ha obtenido el perfil genético, la persona interesada puede ver sus resultados en la página web de la compañía y analizar las comparaciones con la base de datos de perfiles de ADN estudiados en la misma empresa.

Una vez realizada la comparación y habiendo detectado alguna coincidencia o match con otro usuario, continúa un proceso de investigación realizado por la persona interesada y/o genealogistas para determinar el parentesco probable a través del estudio del árbol genealógico que los podría estar vinculando.

Una vez que se llega al posible familiar de interés es necesario la confirmación del vínculo mediante las pruebas de Análisis de STR con validez legal para confirmar el vínculo (Figura 4).

Figura 4: Pasos en la realización de los estudios de ADN para investigación de Genealogía Genética

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La Genealogía Genética investigativa tiene un papel cada vez más importante en la resolución de casos criminales a nivel mundial. La combinación de análisis de ADN con investigaciones genealógicas está permitiendo resolver casos de crímenes graves, como homicidios o violaciones en los que inicialmente no se tenía identificado al agresor responsable. La reconstrucción de árboles genealógicos por investigadores expertos y de fuerzas de seguridad permite llegar, a través de sus familiares, a los criminales aun décadas después de cometido el delito (Kling D, 2021). (Greytak E, 2019) (Guerrini C, 2021)

Desarrollo de políticas públicas

El conocimiento de estos delitos relativos a la vulneración del Derecho a la Identidad tiene que ser reconocido por la población en general y el Estado, y debe servir de base para el desarrollo de Políticas Públicas que protejan a toda la ciudadanía.

Es obligación del Estado, velar por el correcto funcionamiento del registro de Identidad al nacer, el funcionamiento de los registros de adopción, evitando burocracias innecesarias y colaborando con leyes y reglamentaciones que impidan estos crímenes. Por otra parte, es aún materia pendiente el dictado de leyes que permitan y arbitren la forma que los buscadores de identidad de origen o familiares biológicos puedan obtener información certera que los acerque a la verdad.

Conclusiones

El avance de la tecnología de identificación humana posibilita la búsqueda e investigación de la identidad de origen y de familiares biológicos.

Actualmente, los estudios de Genealogía Genética solo se realizan en empresas comerciales extranjeras que hace algunos años ofrecen estos servicios a la comunidad mundial, sobre todo con fines lúdicos o de investigación genealógica. Estos nuevos análisis implican un gran desarrollo tecnológico y bioinformático con un gran costo de implementación.

En los últimos años, se popularizó su uso para las personas que buscan sus orígenes biológicos y que no disponen de información que los vincule a un grupo familiar determinado que permitiría hacer un análisis de ADN por STRs. Actualmente, se plantean cuestiones éticas y legales sobre la utilización de estos estudios y por el momento, no existe posibilidad de realización de este tipo de estudios bajo un marco regulatorio nacional de protección de datos y certificación de calidad. Hoy en día, las personas que no pueden cubrir el valor del estudio de genealogía genética o “ADN ancestral” no tienen posibilidad de acceder a realizarse esta prueba.

La difusión de esta problemática a nivel provincial y nacional busca concientizar y colaborar en el desarrollo de Políticas Públicas para evitar delitos de apropiación de personas y supresión de identidad.

Este trabajo está basado en conceptos del manual “Hablemos de Genética” realizado durante el trabajo de extensión “Reconstruyendo la Identidad de Origen desde el ADN” correspondiente a la 13º Convocatoria de Proyectos Mauricio López UNCUYO.

Bibliografía y fuentes

• Defensoría del Pueblo de la Nación Argentina. Programa sobre Derecho a la Identidad. Enlace
• Furfuro, Sandra Beatriz (2017) "Aportes del Laboratorio de Análisis de ADN a la comunidad de Mendoza". Publicado en la Plataforma de información para políticas públicas de la Universidad Nacional de Cuyo. Enlace
• Greytak E, M. C. (2019). Genetic genealogy for cold case and active investigatios. Forensic Science International, 103-113.
• Guerrini C, W. R. (2021). Four misconceptions abrout invetigative genetic genealogy. Journal of Law and the Biosciences, 1-18.
• Kling D, P. C. (2021). Investigative genetic genealogy: Current methods, knowledge and practice. Forensic Science International: Genetics, 102474.
• Laboratorio de Análisis de ADN UNCUYO (2021) Hablemos de Genética. Elaborado en conjunto con el Colectivo Mendoza por la Verdad. Programa Mauricio López. Enlace
• Senado de la Nación. (2016). Derecho a la identidad biológica. Informe elaborado por el Observatorio de Derechos Humanos del H. Senado de la Nación. Enlace
• Senado de la Nación. (2022). Propuesta Programa Municipal por el Derecho a la Identidad Biológica y de Origen elaborada por el Observatorio de Derechos Humanos del H. Senado de la Nación. Enlace
• Ministerio de Justicia y Derechos Humanos de la Nación. Manual de buenas prácticas comunicacionales en identidad biológica. Secretaría de Derechos Humanos y Pluralismo Cultural. Enlace

Normativa

• Sistema Argentino de Información (2019). Ley 9182 Programa Provincial de Búsqueda Familiar, de Identidad Biológica, de Origen y Socioafectivo. Enlace
• Sistema Argentino de Información Jurídica (1990) Ley Nacional 23849 Aprobación de la Convención sobre los Derechos del Niño. Enlace

[1] La cifra surge a través de un reporte de Human Watch Report del año 2009, también se menciona en el documental Nacidos vivos (Argentina 2013) dirigido por Alejandra Perdomo