La cifra de 17 mil mendocinos celíacos bien podría ser exigua. Por lo que se sabe, esta enfermedad engrosa la lista de las "subdiagnosticadas". En concreto, esto significa detectar la afección cuando ya se han generado otros problemas evitables con un diagnóstico temprano. Fernanda Maggini, coordinadora de Acela (Asistencia al Celíaco de la Argentina) cuenta que brindan contención aproximadamente a 500 personas en Mendoza. A nivel nacional, cada 100 personas una será celíaca, comenta. Y lo más grave, insiste, es que la mayoría no está diagnosticada. Además, yendo al plano social agrega: "En Argentina somos socialmente comestibles, nos juntamos siempre a comer y todo ronda alrededor de la comida. Cuando uno es celíaco, siente la frustración o la imposibilidad de aceptar una enfermedad crónica porque esto es para siempre."

No hay más medicación que una dieta libre de gluten para este grupo de personas, por eso, es trascendental la cobertura que pueden brindar las obras sociales. En ese sentido, según Maggini, la Obra Social de los Empleados Públicos ofrece un respaldo importante. De todas formas, y por más amplia que pueda resultar la asistencia, asumir los costos para alimentarse sin TACC (trigo, avena, cebada, centeno) es algo que excede el bolsillo de muchos. La dieta mensual puede resultar dos, cuatro y hasta siete veces más cara. "El mercado es un monopolio, no hay muchos molinos harineros que se dediquen a la harina libre de gluten, al no haber oferta, hay sobreprecios", resume la responsable de Acela.

Silvia Bonansea, directora de la Fundación Creyendo en Mí, agrega: "Lamentablemente, los alimentos de los programas del Estado no son suficientes". "En una familia todos deben adaptarse a la alimentación celíaca, sobre todo si hay un bebé o niño pequeño; por más que se le explique que no coma lo de los hermanitos, es muy difícil".

EN BUSCA DE LA CALIDAD DE VIDA. ¿Qué habría que hacer para que los celíacos vivan mejor? Sin dudar, Silvia Bonansea responde: "Que los alimentos sean accesibles para todos los estratos sociales. No digo que no exista asistencia social, pero los alimentos son muy caros, y una bolsa no es suficiente. Uno no tiene que estar detrás de una silla, sino salir al terreno para explicar estas cosas".

YO, CELÍACO. Viviana Chena es mamá de cuatro chicos. La más pequeña, Irupé (7), tiene, además de celiaquía, síndrome de Down y otras enfermedades derivadas. El resto de los hermanitos puede desarrollar la enfermedad en cualquier momento. Viviana afirma que, con lo que le dan –una exigua pensión y un bolsón– por la nena, no hace mucho. La comida que le dan incluye 4 harinas premezcla, 3 paquetes de galletas, 2 paquetes de fideos, un rebozador y una maicena.

Claro que no le dura todo el mes, y, entonces, angustiada, repasa lo que cuestan los alimentos que sí o sí tiene que comprar: paquete de harina, 36 pesos; paquete de fideos, 26 pesos; galletitas, 24 pesos; cuatro sándwiches de miga, 90 pesos en un local del comida para celíacos. A su vez, hay otros productos de uso diario no comestibles que no puede consumir un celíaco, por lo que debe buscar los aptos que, por supuesto, tienen un valor superior a los normales. Entre ellos, cremas especiales para la piel y hasta pasta de dientes.

Por otra parte, la socialización de los niños con celiaquía también se hace difícil. María Laura Riveros (35) cuenta que todos los años tiene que explicarles a las maestras que nadie puede tocar la merienda de su hijo, Ramiro, ni mucho menos compartir con otros chicos. "Al principio me miraban como que era una enfermedad apestosa", se lamenta. María Laura es una de las tantas que desconocía su diagnóstico porque no presentaba síntomas. Más aún, cuenta que tiene pendiente una endoscopía porque el Hospital Humberto Notti no posee el instrumento para hacerla. Los testimonios se repiten, algunos con desenlaces todavía más trágicos. Otra paciente relató que su padre, enfermo de cáncer de intestino, falleció hace poco menos de seis meses. El médico se acercó y le dijo a la familia: "Este hombre era celíaco".

LA CLAVE: DETECCIÓN PRECOZ. Desde la reglamentación de la ley provincial 8.166, del 2011, se está armando el registro único de pacientes con celiaquía. La médica Alejandra Moor, a cargo de la Dirección de Nutrición e Higiene de los Alimentos de la Provincia, explica que aún no hay cifras exactas pero que se entregan kits para hacer las pruebas en tres hospitales de la provincia (Notti, Central y Schestakow, de San Rafael). A su vez, desde esos centros asistenciales se devuelve información trimestral que es enviada al Ministerio de Salud de la Nación. Según Muriel Ongay, a cargo del Programa de Celiaquía, Mendoza es una de las provincias modelo por las inspecciones y control que se realiza.

Los que padecen de celiaquía denuncian otra realidad y muchos baches por cubrir. Sobre la adhesión a la ley nacional 26.588, Armando Camerucci, presidente del bloque de senadores provinciales de la UCR, se mostró cauto y dijo: "No me parece prudente la adhesión lisa y llana porque se pueden generar expectativas que tal vez no podamos cumplir." Una de las diferencias de la norma nacional respecto de la local es que obliga a las obras sociales y prepagas a "brindar a cada persona con celiaquía cobertura en concepto de harinas y premezclas libres de gluten por un monto mensual de 215 pesos", importe que se actualizará periódicamente.

De qué se trata

La celiaquía es una afección inflamatoria que daña la mucosa del intestino delgado debido a la intolerancia al gluten, proteína que se encuentra en el trigo, avena, cebada y centeno, cuyo principal componente es la gliadina. La edad de aparición es variable, es más frecuente en la infancia, pero también puede presentarse en la adultez; se debe sospechar ante desnutrición, síndrome de mala absorción, abortos espontáneos recurrentes, diabetes y anemias crónicas de origen inespecífico. Hasta el presente no existe terapia farmacológica para tratar la enfermedad. Una vez diagnosticada, su tratamiento consiste en una dieta estricta de alimentos libres de gluten, que deberá mantenerse de por vida.

La ley provincial

La ley 8.166 establece la creación del Programa Provincial de Detección y Control de la Enfermedad Celíaca. Por medio de este se contribuye a la detección precoz de la enfermedad, al fortalecimiento del sistema provincial de control de alimentos libres de gluten y a realizar acciones que permitan mejorar la calidad de vida de los celíacos. Obliga a los supermercados y restaurantes a ofrecer productos alimenticios y menúes específicamente preparados para celíacos. Además, dispone la creación de un registro de los mendocinos que sufren la enfermedad. Asimismo, la norma determina la realización de un monitoreo anual en las escuelas y la instrumentación de una guía práctica con las características de esta para distribuir en los hospitales públicos. También incluye la obligatoriedad para las empresas que fabriquen y/o expendan productos alimentarios, denunciar la presencia o ausencia de gluten en su composición nutricional, en el etiquetado y rótulo nutricional. Por otra parte, quienes expendan productos alimenticios deberán ofrecer en su menú, por lo menos, una opción apta para celíacos.