Diminutos y frágiles dentro de las incubadoras, respiran apaciblemente mientras sus cuerpos libran batallas cotidianas para sobrevivir a la prematurez. Del otro lado del vidrio están los papás y un equipo médico, pendientes de ellos para que ganen estas luchas diarias, poniendo todos los recursos económicos y afectivos en la tarea.

Apenas alcancen los dos kilos y medio, estos bebés seguramente saldrán de las unidades de Terapia Neonatal para perseguir otras metas que ayuden a compensar lo que les faltó en el desarrollo intrauterino.

Pero el éxito de estos chiquitos y sus familias muchas veces es boicoteado por las fallas en el sistema de salud pública, como la falta de una red sólida de seguimiento posterior al alta que les garantice tratamientos médicos y una educación adecuada a su condición, en el largo plazo. Por eso cobra importancia la media sanción en Senadores del proyecto que busca crear la Red Provincial de Seguimiento del Recién Nacido de Alto Riesgo.

El objetivo es coordinar todos los servicios ya existentes y darles un criterio uniforme para abordar a estos chicos hasta los 6 años –y de ser necesario, durante más tiempo–, además de dotar de recursos humanos e infraestructura a la red.

Si Diputados vota de igual forma y la iniciativa del senador Leonardo Giacomelli (FPV) se hace ley, implicará que el cuidado de los prematuros no será iniciativa del equipo médico ni dependerá de la voluntad de los directores de los hospitales de turno, sino un derecho garantizado y generalizado para todos ellos.

A quiénes abarca

De acuerdo con los últimos datos disponibles, todos los años nacen en la provincia alrededor de 2.400 bebés con menos de 2.500 gramos, de los cuales unos 700 recién nacidos pesan menos de 1.500 gramos.

Este grupo de niños tendrá secuelas a lo largo de su desarrollo y por lo tanto deben considerarse de alto riesgo aquellos bebés recién nacidos: prematuros, bebés con bajo peso al nacer, depresión respiratoria grave, meningitis, sepsis, incompatibilidad sanguínea u otra que haya requerido exanguino-transfusión y/o transfusiones intrauterinas, patología neurológica (convulsiones y hemorragias intracraneanas), trastornos metabólicos graves, infecciones intrauterinas, malformaciones o síndromes genéticos severos, como también problemas psicosociales importantes, entre otros cuadros.

Por lo tanto, la detección precoz de estas patologías disminuye sustancialmente esas consecuencias y el esfuerzo inicial para lograr equilibrar su desarrollo que se hace dentro de la Terapia Neonatal –al ser sostenido en el tiempo en el consultorio ambulatorio y de rehabilitación– redunda en calidad de vida para el chico y su familia.

El proyecto de ley plantea que la autoridad de aplicación será el Ministerio de Salud, el que a su vez deberá trabajar interdisciplinariamente con Desarrollo Social y la Dirección General de Escuelas para cubrir todos los aspectos de atención de un niño prematuro.

Al mismo tiempo instrumenta la creación de una comisión de asesoramiento permanente, integrada por referentes de todas las disciplinas necesarias para su cumplimiento y representantes de las asociaciones de padres de recién nacidos de alto riesgo y de las redes de salud involucradas en el seguimiento de estos pacientes. Los miembros de la comisión desempeñarán sus funciones con carácter honorario.

El escenario actual

En Mendoza existen varios consultorios de seguimiento de prematuros. Los hay en la Obra Social de Empleados Públicos (OSEP) y en los hospitales Luis Lagomaggiore (Capital), Notti (Guaymallén), Schestakow (San Rafael), Perrupato (San Martín), Saporiti (Rivadavia), Arturo Illia (La Paz), Paroissien (Maipú) y el de General Alvear.

Se trata de consultorios que funcionan con recursos propios, si bien reciben apoyo por parte de la Dirección de Maternidad e Infancia del Ministerio de Salud y de Desarrollo Humano, a través del Programa de Detección, Seguimiento y Estimulación Precoz.

Pero todos han funcionado con distintos niveles de eficacia, especialmente por la falta de trabajo interdisciplinario y cooperativo entre ellos mismos y también con el nivel primario de atención de la salud.

Por ejemplo, en el Notti, el principal centro asistencial pediátrico del Oeste argentino, el último registro del consultorio de seguimiento que se hizo público mostró que había una deserción del 70% de los pacientes y que no había datos concretos sobre el destino de los prematuros atendidos.

Esta semana, conferencias y charlas con los padres

El Gobierno provincial ha previsto una serie de acciones hasta el viernes para celebrar la Semana del Prematuro, que incluyen conferencias, charlas con papás y festejos para los chicos. La agenda está cargada en la página del Ministerio de Salud.

Este año, el ciclo empezó con una exposición en la Casa de Gobierno, cuyos funcionarios hacen suya la temática por primera vez, en la cual se difundió la baja en la cantidad de nacimientos de chicos prematuros durante los últimos cinco años, ya que de registrarse el 1,06% sobre el total de nacimientos en el 2008 pasó al 0,89% en el 2012, según datos del Departamento de Bioestadística de Salud de la Provincia.

De este modo, Mendoza logra superar las metas nacionales, donde ocurre exactamente lo contrario porque siguen aumentando los nacimientos de chicos con bajo peso extremo, según datos de Unicef.

Para muchos, la Asignación Universal por Hijo ha sido el motor de los índices positivos, pero, para otros, el trabajo constante de médicos , enfermeros, asistentes sociales y especialistas relacionados con el niño prematuro son el motivo de los buenos resultados.

Además, parte de esos pediatras y neonatólogos son responsables de acercar el tema a la Legislatura para que el tratamiento de estos chicos no quede en manos de la voluntad de cada equipo de especialistas o gestiones gubernamentales, sino que sea un derecho generalizado.

Habrá que ver si la letra escrita de la ley –si es aprobada– se traduce en acciones en el terreno.

De convertirse en ley accederán a recibir estos beneficios:

► Sostén alimentario para los niños que requieran complementar la lactancia materna o sustituirla, en caso de carencia.

► Medicación

► Vacunas incluidas en el calendario oficial y aquellas especiales necesarias en niños de alto riesgo.

► Otros medios de prevención de infecciones, como anticuerpos monoclonales, sueros, gammaglobulinas y otros de similar naturaleza.

► Equipamiento auditivo, óptico y de ortesis, y prótesis, según lo dispuesto por la ley nacional Nº24.901.

► Tratamientos nutricionales e insumos especiales necesarios para su asistencia y cuidado domiciliario en un ambiente confortable y adecuado para una subsistencia digna del pequeño en el seno de su familia.