“Camila no habla, pero dice. Camila no mira, pero hace ver. Camila no llora, pero esparce lágrimas”. Así empieza el poema escrito por Carlos Sanchez, papá de la pequeña internada en estado vegetativo desde hace dos años y cuyo caso generó debates en todos los comités de bioética del país, organismos de derechos humanos y comisiones legislativas del Congreso de la Nación que derivaron en la sanción de Ley de Muerte Digna que permitirá –tras su reglamentación– desconectarla del respirador artificial y librarla a ella, y sobre todo a su familia, de esa existencia sin sentido.

La nena tiene daño cerebral irreversible luego de estar 20 minutos sin oxígeno porque la obstetra cortó a la misma vez la placenta y el cordón umbilical en el momento del parto. La reanimaron y desde entonces pasa sus días conectada a varios aparatos: uno para respirar, otro para mantener la presión sanguínea, otro para comer y otro más que cumple la función renal.

Ella es sólo un ejemplo del dilema que significa dejar de proporcionarles soporte vital a personas que, por el cuadro neurológico o la evolución de la enfermedad, morirían naturalmente sin el apoyo de las máquinas.

¿Entonces, cuál es la justa medida entre salvar una vida y prolongar la agonía de un ser humano?
No hay un parámetro fijo, porque cada persona es particular, pero sí criterios generales a seguir, como la evidencia científica, la bioética y la voluntad del paciente.

La aplicación de dichos criterios quedó plasmada en la Ley de Muerte Digna, y no es que antes no eran tenidos en cuenta, sino que la norma los clarifica y los amplia para su efectivo cumplimiento, poniendo mayor énfasis en la autonomía del enfermo y librando a los profesionales de la salud de posibles reclamos judiciales, principal traba para evitar intervenciones médicas encarnizadas, llamadas así porque como resultado final el paciente morirá de todos modos a los pocos días o, en el caso de la niña, no cambia en nada su situación.

Modificaciones

En realidad, la Ley de Muerte Digna es una modificación de otra norma, la 26.529 del Derecho de los Pacientes, que especifica entre sus 15 artículos el derecho de una persona enferma a aceptar o rechazar un tratamiento y revocar cuando quiera esta decisión.

Con la nueva ley, este derecho se amplifica al agregar que la persona también puede manifestar su voluntad de no querer ser reanimada o puesta en máquinas de soporte vital si tales prácticas son inútiles para mejorar su enfermedad o cuando produzcan un sufrimiento desmesurado. Inclusive, pueden rechazar alimentos e hidratación si ambas cosas prolongan en el tiempo el estadio terminal, irreversible e incurable.

También aclara que en ningún caso el rechazo de los procedimientos mencionados significará el abandono del paciente, y obliga al control del dolor físico y emocional a través de la anestesia o la sedación paliativa. Es decir, se deja de tratar a la enfermedad pero no se puede abandonar al paciente ni tampoco a su entorno familiar.

Testamento vital

El otro cambio fundamental es que el paciente puede expresar anticipadamente su voluntad (testamento vital), dejándola por escrito ante un escribano público y designando a un familiar o un amigo como “curadores” para que esa voluntad sea respetada.

Además, en caso de no haber expresado voluntad al respecto y no estar consciente, autoriza a un familiar a decidir, ya que se supone que él o ella sabría cuál sería la opinión del enfermo.

En el caso de Camila, los médicos se negaban a desconectarla porque su corazón seguía latiendo, “era justo pero no legal”, le repetían una y otra vez a los padres de la pequeña que iniciaron el reclamo por la ley. Ahora su familia espera con ansias la reglamentación para despedirse de ella como se merece, en paz.