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Una fundación para los niños con síndrome de Down

Los Andes - Jueves 22 de noviembre de 2012

El objetivo de esta organización no gubernamental es lograr la inclusión real del niño desde sus primeros años de vida.

Cuando Benjamín nació, su mamá sintió que la vida le dio una oportunidad única de demostrar cuánto amor es capaz de dar. Desde el primer momento, ella comprendió que el síndrome de Down no es una discapacidad sino más bien una característica más que tiene cada ser humano, por ser único e irrepetible. En lugar de preocuparse, la joven se informó y descubrió que la herramienta fundamental para garantizar un mejor futuro a su pequeño es demostrándole que él es capaz de aprender de todo, al igual que el resto de los niños de su edad.

"Si le das educación y le permitís aprender sin imponerle impedimentos de antemano, le abrís el camino para todo lo demás". Entre sus palabras, Natacha Palomo (34), demuestra que a lo largo de los tres años que lleva compartidos junto a Benjamín lo único que dificulta la vida de las personas que nacen con este síndrome es el prejuicio social, la falta de información y la carencia de conocimientos sobre el tema existente en todos los ámbitos, incluyendo la educación y la salud.

Tan convencida está de esto, que desde hace tiempo se encuentra trabajando para crear la Fundación Mendocina Síndrome de Down, entidad que será presentada hoy a las 20.30 en el Hotel Sheraton. Para este lanzamiento están invitadas autoridades del gobierno provincial, profesionales y empresarios de distintos sectores que se han sumado a colaborar con la causa.

El objetivo es que, a partir de ahora, todas las personas que tengan este síndrome y sus familias, cuenten con asesoramiento sobre nuevas investigaciones y reciban capacitación profesional, de manera que logren una mejor y mayor inclusión en la escuela, en el trabajo y en la sociedad.

En concreto, lo que necesita la provincia y que esta nueva fundación buscará brindar, es un cambio de pensamiento respecto de las personas que nacen con esta característica. "Es muy importante concientizar e informar desde un padre hasta un maestro, porque existen muchos planes para estimular al niño desde pequeño de manera tal que luego pueda desarrollarse sin ningún tipo de limitación, siempre y cuando no presente patologías asociadas al síndrome", explica Natacha.

Por una educación inclusiva

Al revisar el camino transitado en estos últimos años, la conocida conductora de TV confiesa que descubrió varias falencias ligadas al trato que reciben las personas con síndrome de Down en todas las esferas. De hecho, cuando nació Benjamín, los médicos le habían anticipado que él tendría muchas limitaciones para desarrollarse. No conforme con ese punto de vista, Natacha buscó asesoramiento en el exterior y viajó a España, donde conoció el trabajo que realiza la Fundación Catalana Síndrome de Down.

Allí, lo que se busca es nada menos que la verdadera inclusión del niño basándose en el modelo denominado "Roma", que consiste en enseñar al niño habilidades y conocimientos desde los primeros cinco años de vida, tal como lo investigó el conocido psicopedagogo a nivel mundial, Miguel López Merello. Lo que se pretende lograr mediante el acompañamiento de un grupo de especialistas, pero sobre todo de los papás, es que el niño vaya a la escuela para incorporar los saberes con los mismos programas que el resto de sus compañeros de aula.

En España, asegura Natacha, las personas con el síndrome tienen otras posibilidades y esto requiere de un cambio de mentalidad que debe ir de la mano con nuevas metodologías de enseñanza. En primer lugar, se debe "desterrar" el concepto de escuelas terapéuticas o diferenciales y remplazarlas por escuelas más inclusivas, donde el niño que tenga el síndrome no sea tratado de manera distinta.

A diferencia de la integración escolar que se aplica en la provincia, la inclusión en la escuela desde esta perspectiva, apunta justamente a que el niño logre habilidades que le permitan en un futuro ingresar a una universidad, tener un trabajo y desenvolverse sin depender de alguien más.

"Se requiere de esfuerzo, dedicación y confianza; le tenés que demostrar a tu hijo que él puede", reflexiona Natacha. Los resultados de estas experiencias han sido tan positivos que, ni bien regresó a Mendoza, esta mendocina se propuso replicar la iniciativa junto a otra mamá que estaba pasando por la misma situación, Gabriela Concina, mamá de Antonia, que también nació con el síndrome. Una de las metas a corto plazo consiste en firmar convenios con empresas para generar posibilidades dentro del mundo laboral.

Estimulación temprana

Lograr que el niño con síndrome de Down fortalezca y mantenga activo su sistema neuromuscular (que puede presentar distintos niveles de compromiso), es uno de los resultados de la estimulación temprana, que debe iniciarse desde el nacimiento y mantenerse a lo largo de las diferentes etapas de la vida. En una primera instancia, explica la fonoaudióloga Mónica González, se debe trabajar en la succión, la deglución y más tarde en la masticación.

"De esta manera se estimula el sistema orofacial, de modo que también se mejorará el lenguaje oral", detalla la profesional y destaca que gracias a la estimulación en la infancia -aún si el niño presenta una patología asociada al síndrome- se logra mejorar significativamente la calidad de vida de los pacientes.

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